Romina
39J alt
Erste Diagnose 2003
4 Laparoskopien, letzte OP: Hysterektomie Dezember 2020 mit Komplikationen und 3 folge OP. Nächste geplante und hoffentlich letzte OP am 20.04.21
Tiefinfiltrierende Endometriose und Adenomyose
Schmerzen im Unterbauch und beim Darm
Schwindel
Blähungen
Verstopfung
Durchfall
Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
Schmerzen beim Stuhlgang
Schmerzen während der Periode
Schmerzen vor und während dem Eisprung
Therapien im Moment:
Psychische Betreuung, Hypnose, Medikamentöse Schmerztherapie,
Im Berufsleben 100% Sachbearbeiterin
Hobby’s: Reiten, Skifahren, Schwimmen, meine Familie
«Immer wieder neuen Mut und Motivation zum Kämpfen fassen, sich nicht unterkriegen lassen und dass Leben trotz oder gerade wegen dieser Krankheit in vollen Zügen geniessen. Jedem Tag die Chance zu geben, der Beste deines Lebens zu werden! Das ist mein Motto.»
Schon seit meiner Jugend kämpfe ich mit den monatlichen Schmerzen. Mir wurde bereits mit 15 Jahren die Pille verschrieben. Dies hat einige Jahre gut funktioniert, doch die Schmerzen kamen zurück und wurden immer intensiver. Ich hatte Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, während meiner Tage und auch zwischendurch. Meine damalige Gynäkologin hatte den Verdacht auf Endometriose aber leider keine Erfahrung damit. Sie hat mich zum Spezialisten ins Spital überwiesen. Er erkannte bei der ersten Untersuchung beim Ultraschall, eine Wucherung auf dem einen Eierstock und zwischen Darm und Scheide. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch Schmerzen beim Stuhlgang hatte. Er empfahl mir eine Bauchspiegelung. Nach einiger Bedenkzeit willigte ich ein. Die Bauchspiegelung mit Endometriosesanierung ging 4 Stunden. Ich hatte Glück, die Endometriose war noch nicht mit dem Darm verwachsen. Es konnten alle Herde entfernt werden auch beim Eierstock. Ich nahm danach die Pille durchgehend und ich konnte einige Jahre so gut wie beschwerdefrei leben. 2014 meldete sich die Endometriose zurück. Diesmal war der Darm betroffen, es mussten 15 cm vom Enddarm entfernt werden. Mir wurde vor der OP gesagt, dass es sein könnte, dass ich einen künstlichen Darmausgang bekommen werde. Die OP ging 6 Stunden mein Gynäkologe operierte zusammen mit einem Chirurgen. Das erste an das ich mich noch erinnere war der Moment, als ich aus der Narkose erwachte und sofort fragte: habe ich einen künstlichen Darmausgang, die Schwester verneinte und ich war beruhigt. Die OP ist gut verlaufen, doch das Leben mit so gut wie keinem Enddarm mehr, verändert sich drastisch. Durchfall und Verstopfung wechselten sich ständig ab. Am Anfang hatte ich ständig Angst in die Hose zu machen, vor allem wenn wir ins Restaurant zum Essen gingen oder bei Freunden eingeladen waren. Es war mir unangenehm, ständig aufs WC zu müssen, so dass ich gar nicht mehr fort wollte. Ich habe mich eine Zeit lang von allem zurückgezogen. Eine Naturärztin hat mir in dieser schweren Zeit sehr geholfen. Mittlerweile habe meine Verdauung soweit im Griff, dass ich etwa weiss was ich essen kann und wie ich reagiere. Auch nach dieser OP ging die Hormontherapie weiter. Ich habe jedoch immer mehr Nebenwirkungen bekommen. Auch die Schmerzen kehrten zurück. 2016 setzte ich die Pille ab, es wurde eine Bauchspiegelung gemacht, um die Endometrioseherde zu entfernen und die Eileiter durch zu spülen. Mein Partner und ich planten ein Baby. Zwei Jahre haben wir es versucht, leider ohne Erfolg. Mein Partner hat sich auch abklären lassen, bei ihm war aber alles in bester Ordnung. Es lag an mir und dieser verdammten Endometriose. Diese Zeit war sehr deprimierend und belastend. Auch haben wir die Beratung einen Kinderwunschklinik in Anspruch genommen, für uns dann aber entschieden, dass eine künstliche Befruchtung nicht in Frage kommt. Zumal die Chancen auch da nur bei 5-8% lagen. Im November 2017 bekam ich von meinem Freund den Heiratsantrag. Wir waren zu diesem Zeitpunkt seit 12 Jahren zusammen und er unterstütze mich bei allem. Am 18.11.18 haben wir geheiratet, eine Woche danach folgte eine weitere OP. Leider wurde durch unseren Kinderwunsch und die hormonfreien Jahre die Endometriose immer stärker. Wir haben uns damit abgefunden, dass wir keine Kinder bekommen werden. Da im letzten Jahr die Schmerzen zu einem Dauerzustand wurden und meine Lebensqualität immer stärker eingeschränkt wurde, haben wir uns zu einer Hysterektomie entschlossen. Es wurde bei mir auch Adenomyose vermutet. Am 17.12.2020 wurde diese OP durchgeführt. Leider wurde dabei ein Fehler gemacht, welcher aber erst 6 Tage später entdeckt wurde.
Nach der OP am 17.12.20 wurde mir von einer Assistenzärztin mitgeteilt, es sei etwas komplizierter gewesen aber die OP sei gut verlaufen. Die Gebärmutter und die Eileiter konnten entfernt werden. Ich hatte sehr starke Schmerzen direkt nach der OP und auch Tage später noch. Auch hatte ich immer das Gefühl, es sei etwas nicht in Ordnung, weil mein Bauch immer grösser wurde. Aber man sagte mir nur, das sei normal und alles sei ok.
Also wurde ich aus dem Spital entlassen. Ich war keine 24 Stunden zu Hause da hatte ich solch starke Schmerzen, dass ich nicht mehr gehen konnte und es mir übel wurde. Mein Mann rief im Spital an und fuhr mich zurück ins Krankenhaus. Dort musste ich mich über den Notfall anmelden, ich kam einfach nicht zu meinem seit 2003 behandelnden Arzt durch! Nach der Blutuntersuchung stand fest, ich hatte eine Bauchfellentzündung mit angehender Sepsis. Mein Mann bestand darauf, dass unverzüglich der behandelnde Gynäkologe aufgeboten wurde. Nach mehrmaligem Drängen kam dieser dann und teilte mir mit, dass ich sofort noch einmal operiert werden muss, um den Eiter im Bauchraum zu entfernen. Wir willigten ein. Als ich wieder aus der Narkose erwachte, hatte ich eine Drainage im Bauch, aus dieser Flüssigkeit abgeleitet wurde. Meinen Mann konnte ich danach nicht sehen, da in diesem Spital Besuchsverbot wegen Corona herrschte. Ich war verzweifelt, hatte eine Riesen Angst und fühlte mich allein.
Die Drainage führte die ganze Nacht hindurch sehr viel Flüssigkeit ab und dies leider nicht nur im Schlauch sondern auch direkt aus der Wunde. Ein Pfleger meinte dann, dass sei einfach viel zu viel Flüssigkeit und informierte den Arzt. Nach einigen Stunden kam dieser dann und meinte, es müsse ein CT gemacht werden, es sei etwas nicht in Ordnung. Ich wurde in den Raum gefahren und das CT wurde durchgeführt. Als ich wieder im Zimmer war stand dann auf einmal ein Urologe und eine Schwester im Zimmer. Der Urologe erklärte mir, dass bei der Hysterektomie der linke Harnleiter versehentlich durchtrennt wurde. Deshalb hätte ich diese grossen Schmerzen und später dann die Sepsis gehabt. Er wolle nun sofort operieren und versuchen den Harnleiter zu schienen. Ich hatte auf dem Weg in den OP gerade noch Zeit, meinen Mann zu informieren. Ich hatte eine riesen Panik vor der OP und der erneuten Vollnarkose. Leider hat das Schienen des Harnleiters nicht geklappt, ich habe nun seit dem 21.12.2020 eine Nephrostomie. Das Gewebe im Bauchraum war einfach zu fest entzündet und aufgeweicht. Für mich brach eine Welt zusammen! Auch jetzt durfte mein Mann mich nicht besuchen, was mir einen Rückhalt geben hätte. Ich war verzweifelt und hatte eine riesen Angst. Der Urologe erklärte mir, dass ich die Nephrostomie für 12 Wochen behalten muss und dann eine Wiederherstellung des Harnleiters in die Blase geplant sei. Ich musste über Weihnachten im Spital bleiben. Es war für mich, meinen Mann und meine Familie eine sehr harte Zeit, weil mich niemand besuchen durfte. Ich weinte viel und war am Verzweifeln. Mein Vertrauen in die Ärzte war tief erschüttert, vor allem das Vertrauen in meinen Gynäkologen. Nicht nur weil er diesen Fehler gemacht hat, sondern weil ich mich nicht ernstgenommen fühlte. Er hat sich während der Zeit nach der ersten OP nicht einmal Blicken lassen. Ständig bekam ich nur seine Assistenzärzte zu Gesicht.
Nach meiner Entlassung aus dem Spital 29.12.2020 folgte ein Gespräch mit dem Urologen zur Planung der weiteren Schritte. Ich hatte ein ganz komisches Gefühl dabei und als der Arzt mir dann noch mitteilte, dass die Wiederherstellung des Harnleiters sehr kompliziert sei und er diese OP seit 14 Jahren nicht mehr gemacht hat, habe ich gesagt, ich werde mich so bestimmt nicht operieren lassen.
Der Zufall wollte es, dass mein Mann und ich im Sommer 2020 bei einer Party einen renommierten Urologen kennen gelernt haben.
Mein Mann hat sofort Kontakt zu ihm aufgenommen und meinen Fall geschildert. Er ist spezialisiert auf Wiederherstellung und Mikrochirurgie und hat nun meinen Fall übernommen. Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben und vertraue ihm zu 100%. Meine nächste OP ist für den 20.04.2021 geplant. Die Angst davor hat mich zurzeit aber leider noch fest im Griff, daran arbeite ich zurzeit. Diese OP am 17.12.2020 hat mich sehr geprägt und ich werde sicherlich noch länger daran zu knabbern haben. Ich bin sehr stolz auf meinen Ehemann und sehr froh, dass er immer an meiner Seite ist und mich unterstützt. Auch bin ich dankbar für meine tolle Familie, welche mich nie im Stich lässt.